Un enfant hospitalisé à qui l’on apporte une pile de livres ne se met pas nécessairement à lire. C’est l’un des constats qui traversent les échanges du congrès de 2012 consacré aux livres jeunesse destinés aux enfants malades. Le volume, la nouveauté ou la beauté des ouvrages ne suffisent pas : la fatigue, les traitements, la douleur et l’environnement de la chambre pèsent davantage que l’offre éditoriale. Les intervenants y ont donc moins parlé de « donner à lire » que d’adapter le livre à un état, à un moment et à un lieu.
Le livre comme objet de soin et de relation
Une partie des pistes présentées au congrès relève d’une approche où le livre n’est pas d’abord un support d’apprentissage, mais un médiateur. Dans les services pédiatriques, la lecture à voix haute par un adulte, un bénévole ou un soignant permet à l’enfant de rester passif sans être exclu. Elle ne suppose ni concentration longue ni position assise confortable.
Cette pratique modifie la nature du livre choisi. Les textes courts, les albums à structure répétitive et les histoires que l’on peut interrompre sans perdre le fil sont privilégiés. Le livre devient un prétexte à la conversation, à l’expression de la peur ou de l’ennui, plus qu’un objet à terminer.
Les limites de cette approche sont réelles. Elle dépend de la disponibilité des adultes, difficile à garantir dans les services sous tension. Elle convient mal aux enfants plus âgés, qui peuvent percevoir la lecture offerte comme une régression, surtout lorsqu’elle est associée à l’univers de la petite enfance.
Les ouvrages qui parlent de la maladie
Une seconde famille de propositions regroupe les livres qui abordent frontalement l’hospitalisation, l’opération, la maladie chronique ou le handicap. Leur intérêt est de nommer ce que l’enfant vit et de lui donner des mots pour ses propres questions. Ils sont souvent utilisés en amont d’un soin ou d’une intervention, pour préparer et non pour distraire.
Le congrès a insisté sur la diversité de ces ouvrages, qui ne se valent pas. Certains décrivent un parcours hospitalier très standardisé, avec un enfant sage et des soignants souriants, et produisent l’effet inverse de celui recherché : l’enfant ne s’y reconnaît pas. D’autres laissent place à la colère, à la peur ou à l’ennui, et sont jugés plus utiles par les professionnels.
La prudence porte aussi sur le moment de la lecture. Un album sur la chimiothérapie proposé trop tôt, ou à un enfant qui n’a pas formulé de demande, peut anticiper des angoisses. Plusieurs intervenants ont souligné que ces livres fonctionnent mieux lorsqu’ils sont choisis avec l’enfant et non pour lui, et qu’ils sont accompagnés par un adulte capable de reprendre ce qui a été lu.
Formats, accès et contraintes matérielles
Le troisième axe des discussions concerne moins le contenu que les conditions matérielles de la lecture. En chambre, la position allongée, la perfusion, la fatigue visuelle ou les troubles de la concentration rendent certains formats inutilisables. Les livres légers, souples, à pages épaisses ou à reliure spirale sont plus faciles à tenir. Les grands albums, beaux mais lourds, restent souvent fermés.
Les propositions alternatives présentées au congrès reposent sur quelques principes simples :
- privilégier des textes découpables, avec des chapitres courts ou des histoires indépendantes, pour permettre des lectures fractionnées ;
- recourir à des supports audio ou à des livres lus, qui demandent moins d’effort visuel et peuvent être écoutés les yeux fermés ;
- prévoir des livres que l’enfant peut manipuler sans risque de détérioration, y compris dans un lit médicalisé ;
- organiser l’accès par les bibliothèques de service ou les associations, plutôt que par l’achat individuel.
Ces solutions ne sont pas interchangeables. L’audio convient à certains enfants et en fatigue d’autres ; il isole aussi parfois celui qui le pratique. Les livres faciles à manipuler sont souvent moins riches sur le plan du texte. Le choix se fait donc par ajustement, en fonction du jour et de l’état de l’enfant, plutôt qu’une fois pour toutes.
Le congrès de 2012 n’a pas produit de liste de référence consensuelle, et les actes ne tranchent pas entre les approches. Ils décrivent plutôt un paysage où l’offre existe, abondante, mais où la question centrale reste celle de l’intermédiaire : sans adulte pour proposer, choisir et parfois lire à voix haute, le livre reste un objet posé sur la table de nuit.
